Il Palacultura “Antonello da Messina” ha ospitato una giornata di formazione rivolto ai professionisti sanitari appartenenti alle professioni e alle discipline accreditate, assistenti sociali, e alle figure educative e scolastiche che operano nell’ambito dell’autismo, dell’inclusione e della disabilità, “Autismo: dalla complessità alla personalizzazione”, organizzato da ASSOME Academy in collaborazione con CNR-IRIB Messina.
L’autismo rappresenta una condizione caratterizzata da una grande eterogeneità. Parlare di “autismo” al singolare può infatti risultare riduttivo, perché ognipersona presenta caratteristiche, capacità, difficoltà, interessi e modalità comunicative differenti. È proprio questa complessità che rende necessario superare l’applicazione uniforme degli interventi rendendoli sempre più personalizzati.
La diagnosi costituisce un importante punto di partenza, ma non può rappresentare un’etichetta attraverso la quale interpretare ogni comportamento.Il passaggio fondamentale consiste nel chiedersi non soltanto “che cosa ha questa persona?”, ma soprattutto “chi è questa persona, quali sono i suoi bisogni e quali sono le sue potenzialità?”.
La personalizzazione nasce dall’osservazione sistematica e dall’ascolto. È necessario individuare ciò che facilita la comunicazione, ciò che favorisce l’autonomia, gli interessi che possono sostenere la motivazione e le situazioni che possono generare disagio.
In questa prospettiva, l’intervento non dovrebbe concentrarsi esclusivamente sulla riduzione delle difficoltà, ma anche sulla valorizzazione delle competenze e sulla costruzione di contesti accessibili.
Personalizzare non significa creare percorsi separati o abbassare le aspettative. Significa, piuttosto, modificare strategie, strumenti e ambienti affinché la persona possa partecipare in modo significativo.
In questo scenario assume particolare rilevanza il paradigma della Double Empathy, che invita a riconsiderare l’idea secondo cui le difficoltà di comunicazione e comprensione sociale siano esclusivamente riconducibili a un deficit della persona autistica.
La comunicazione è, infatti, un processo relazionale. La difficoltà non appartienenecessariamente a uno solo dei partecipanti alla relazione, ma può derivare dalla distanza tra differenti modi di dare significato alle esperienze.
Questa prospettiva non implica negare le difficoltà che alcune persone autistiche possono incontrare nella comunicazione sociale. Significa piuttosto collocarle all’interno di una relazione e di un contesto.
Di conseguenza, l’obiettivo dell’intervento non dovrebbe essere soltanto quello di rendere la persona autistica più capace di adattarsi alle modalità comunicative prevalenti, ma anche quello di costruire ambienti, relazioni e sistemi comunicativi maggiormente accessibili e reciprocamente comprensibili.
Proprio questi sono stati gli aspetti di grande rilevanza scientifica che hanno caratterizzato la giornata di formazione.
I lavori sono stati aperti da Emanuele Rossorollo, Presidente di ASSOME Academy, che si è soffermato sulla formazione continua che appresenta un investimento sulle persone e sulla qualità dei servizi.
Rossorollo ha affermato che “avere sul territorio occasioni di aggiornamento e confronto di questo livello significa dare valore ai tanti professionisti che ogni giorno lavorano al fianco di bambini, ragazzi e alle loro famiglie”.
Concludendo, il presidente di Assome Academy ha detto che “è questa la direzione che vogliamo continuare a sostenere…portare competenze, ricerca e nuove opportunità formative a Messina”.
Flavia Marino, ricercatrice CRN-IRIB Messina, Psicologa e Psicoterapeuta, ha parlato tra l’altro, “della personalizzazione dell’intervento che nasce dall’osservazione sistematica e dall’ascolto”.
È necessario ha detto la Marino, “individuare ciò che facilita la comunicazione, ciò che favoriscel’autonomia, gli interessi che possono sostenere la motivazione e le situazioni che possono generare disagio. In questa prospettiva, l’intervento non dovrebbe concentrarsi esclusivamente sulla riduzione delle difficoltà, ma anche sulla valorizzazione delle competenze e sulla costruzione di contesti accessibili”.
Personalizzare, ha proseguito Flavia Marino, “non significa creare percorsi separati o abbassare le aspettative. Significa, piuttosto, modificare strategie, strumenti e ambienti affinché la persona possa partecipare in modo significativo”.
L’evoluzione delle conoscenze scientifiche ha progressivamente messo in discussione una concezione dell’autismo come condizione omogenea, caratterizzata da un insieme relativamente stabile di deficit, favorendo un modello centrato sull’eterogeneità individuale, sulle traiettorie evolutive e sull’interazione tra caratteristiche neurobiologiche, funzionamento adattivo e contesto ambientale.
L’assessment diagnostico e funzionale si sta orientando verso procedure multimodali, longitudinali e individualizzate, capaci di integrare osservazione clinica, strumenti standardizzati, profilo cognitivo e linguistico, funzionamento adattivo, caratteristiche sensoriali e condizioni associate.
La trasformazione digitale sta modificando anche l’assessment e gli interventi nell’autismo.
Paola Chilà, psicologa analista del comportamento ha parlato di uno degli aspetti più interessanti che riguardano lo spettro dell’autismo, “dalle evidenze scientifiche alla pratica nei servizi che rappresenta una delle principali sfide nell’ambito dell’autismo. La ricerca fornisce conoscenze indispensabili, ma queste diventano realmente utili solo quando riescono a tradursi in pratiche accessibili, personalizzate esostenibili”.
Chilà ha ricordato che “negli ultimi decenni la ricerca scientifica sull’autismo ha prodotto una quantità sempre maggiore di conoscenze relative alla diagnosi, alla valutazione, agli interventi e alla qualità della vita. Tuttavia, la disponibilità di evidenze scientifiche non garantisce automaticamente che queste conoscenze venganoapplicate nella pratica quotidiana dei servizi.
Il vero passaggio dalla ricerca alla pratica consiste nel trasformare le conoscenze scientificamente fondate in interventi concreti, accessibili, personalizzati e sostenibili, capaci di rispondere ai bisogni della singola persona e del suo contesto di vita”.
L’impiego delle tecnologie digitali nell’ambito dell’autismo rappresenta uno dei settori di ricerca in maggiore sviluppo. Negli ultimi anni, strumenti qualia pplicazioni per dispositivi mobili, realtà virtuale e aumentata, sistemi di comunicazione aumentativa e alternativa, robotica sociale, intelligenza artificiale e dispositivi indossabili sono stati studiati con l’obiettivo di favorire la comunicazione, l’apprendimento, l’autonomia e la partecipazione sociale delle persone nello spettro autistico.
Paola Chilà ha ricordato che “le tecnologie costituiscono una risorsa importante per la ricerca e per l’intervento nell’ambito dell’autismo, ma il loro utilizzo deve essereaccompagnato da un’adeguata valutazione scientifica. Validità, affidabilità, efficacia, generalizzazione dei risultati e sostenibilità rappresentano criteri indispensabili per distinguere gli strumenti realmente utili dalle soluzioni semplicemente innovative”.
Il futuro della ricerca, ha proseguito Chilà,“dovrebbe quindi orientarsi verso tecnologie evidence-based, personalizzabili, accessibili e rispettose dei diritti della persona. L’obiettivo non dovrebbe essere la tecnologia in sé, ma il suo contributo concreto al miglioramento della qualità della vita e alla possibilità, per ognipersona autistica, di comunicare, apprendere, partecipare e sviluppare la propria autonomia secondo le proprie caratteristiche e necessità”.
Per questo motivo, ha affermato Paola Chilà, “non è sufficiente chiedersi “quale intervento funziona?”. È necessario chiedersi anche: per chi funziona; in quali condizioni; con quale intensità e durata; quali competenze sono necessarie per realizzarlo; come coinvolgere la famiglia e la persona autistica; come valutarne gli effetti nel tempo; come renderlo concretamente disponibile all’interno dei servizi”.
Il passaggio alla pratica richiede un processo di adattamento, senza perdere gli elementi fondamentali dell’intervento sostenuti dalle evidenze.
La trasformazione delle evidenze in pratica richiede professionisti adeguatamente formati. Non è sufficiente conoscere l’esistenza di un intervento evidence-based: occorre possedere le competenze necessarie per applicarlo correttamente, verificarne l’efficacia e modificarne l’utilizzo in relazione alla risposta della persona.
Ecco uno degli obiettivi dell’incontro odierno; laformazione dovrebbe essere continua e comprendere sia conoscenze teoriche sia competenze pratiche. Particolare importanza assume la supervisione, che permette agli operatori di confrontarsi sui casi, monitorare l’aderenza agli interventi e affrontare le difficoltà che emergono nella quotidianità.
La prospettiva più efficace non consiste nel trasferire automaticamente un modello dalla ricerca alla realtà, ma nel costruire un ponte tra evidenza scientifica, competenza professionale e bisogni della persona.
